Vetëm në rrethana të jashtëzakonshme mund të ndryshojë rutina e Vlora Vuçitërnës dhe të bijës së saj.
Situata delikate e saj, rrjedh nga fakti që vajza e Vlorës, vuan nga fibroza cistike.
“Ne zakonisht zgjohemi dy orë më herët sesa prindërit e tjerë tu e pas parasysh që i kanë terpitë e veçanta të cilat duhet t’i kryejnë në mëngjes, i kanë inhalimet, pas inhalimeve i kanë disa fizioterapi, pastaj vazhdon ditë rutinë. Në mbrëmje vazhdon e njëjta gjendje”, ka thënë ajo.
Por infeksionet, shpesh ndërpresin rutinën e atë që është normalitet për to.
Si sëmundje e rrallë, edhe kostoja për trajtimin për të është mjaft e lartë, e shumë prej medikameteve, as nuk i gjejnë në vend.
“Qe një vit e gjysëm, jemi tu i marrë kreonet me rregull e pulmizimat por ende mungojnë disa terapi për këta fëmijë. Mungojnë adeku që janë vitaminat A,D,E,K kosotoja e të cilit është 60 euro në muaj dhe jo secili i ka mundësitë për ta siguruar atë dhe problem më i madh është që këto vitamina nuk gjenden në tregun tonë dhe duhet të sigurojmë prej Amerikës ose prej ndonjë vendi tjetër”, ka deklaruar Vuciterna.
Trifakta është ndër ilaçet që këtyre fëmijëve ua dhuron një shëndet më stabil e për të, Vuciterna thotë se ka konsideruar disa herë shpërnguljen në vendet evropiane.
E mungesa e kushteve për tretman mjeksor bënë që shpeshherë, raste me fibrozë cistike të përfundojnë tragjikisht.
E njëjta i ndodhi edhe Sherif Ukës me fëmijën e tij të parë që aso kohe, ishte një vjeç.
Edhe fëmija i dytë, i është diagnostikuar me Fibrozë Cistike, por këtë herë, ai e ka ndërmarrë një veprim tjetër: e ka zhvendosur në Francë, ku terapia sigurohet nga shteti.
“Në rast të djalit të parë si ka ndodhë rasti, që vdiq djali, e kanë vërtetu, i kanë bërë testin e djersës dhe i ka dal fibrozë cistike. Në fillim ka qenë shumë vështirë për barna, i gjenim vetëm në Shkup dhe shtetet evropiane nga ku janë shumë të kushtushme. Raste të mëdha kanë që, janë edhe 130 fëmijë të tjerë me këtë sëmuj, jemi hy kredi për me siguru se është terapi e kushtushme. 2500 euro në muaj është një terapi. 10 vjet kur i ka ba djali këtu nëpër spitale, terapia që u duft nuk ka qenë kurrë këtu në Kosovë, por vetëm në shtetet evropiane”, ka deklaruar Sherif Uka, prind i fëmiut me fibrozë cistike.
QKUK, aktualisht ka tre mjekë specialistë në repartin e pulmologjisë e 4 të tjerë në repartin e gastroenterologjisë, që punojnë me paciet ntë e diagnostikuar me Fibrozë Cistike.
Violeta Grajqevci-Uka, Drejtoreshë e Klinikës së Pediatrisë, në një përgjigje me shkrim, ka treguar edhe për trajtimin dhe shërbimet konsultative që ofrohen.
“Këta pacientë trajtimin bazë e kanë me antibiotikë konform antibiogramit të punuar me analizë mikrobiologjike të sputumit, terapi tjetër mbështetëse për funksionim normal të organeve siq janë: Caps Creone, inhalime me Dornazë alfa ( Pulmozyme ), inhalime me tretësirë hipertonike 3% apo 6%, suplemente vitaminoze të grupit ADEK, terapi e rregullt fizikale dhe mbështetëse. Dozimi është individual dhe caktohet në bazë të masës trupore”, ka deklaruar ajo.
Trajtmi i tyre, sipas saj bëhet sipas rekomandimeve botërore, me pjesën më të madhe të terapisë që sigurohet nga Ministria e Shëndetësisë.
Por djali i Sherif Ukës, siç do të raportojë ndërkohë televizioni në ditët në vijim, nuk është i vetmi që bashkë me familje, ka shkuar në drejtim të Francës, për të pasur trajtimin e asaj që përfshihet në rekomandimet e fundit për trajtimin me këtë sëmundje.