Djalin e diagnostifikuar me fibrozë cistike e kishin dërguar disa herë reparteve të QKUK-së, por në gjendjen e të njëjtit, nuk vihej re përmisim.
Mungesa e tretmanit mjekësor, sigurimi i barnave nga jashtë vendit e kostot që vazhdimisht rriteshin e që nuk jepnin rezultat bën që shumë prindër të kërkonin zgjidhje jashtë vendit.
Dy prej tyre, të njohur për redaksinë, kanë deklaruar për Dukagjinin se terapia që fëmiju i tyre pranonte në Kosovë ishte e padobishme.
“Përderisa djali ynë ishte i hospitalizuar në QKUK, të gjitha shpenzimet për terapinë e cila nuk ishte as bazikja në Kosovë, i kemi paguar nga xhepi ynë pa ndihmën e shtetit. Antibiotikë e vitamina të cilët ishin shumë të rëndësishëm për të cilët antibiotikë, s’kishin aspak efekt megjithëse djali ynë i ka marrë për dy muaj është trajtuar me ata antibiotikë. Por në fund, gjendja vetëm sa shkonte duke iu përkeqësuar edhe më tutje”, tha prindi i fëmijut me fibrozë cistike.
Të dëshpëruar për një trajtim që do i jepte jetë normale fëmijës, të njëjtit filluan të kërkonin mundësi të tjera.
“Pas kërkimeve në internet, kemi pa që Franca është shtet i cili për azilkërkuesit ofron sigurim shëndetësor dhe i mbulon të gjitha sigurimi shëndetësor të gjitha shpenzimet sidomos për sëmundjet e rralla gjenetike siç është fibroza cistike. Prandaj edhe kemi vendosur që të vijmë në Francë”, tha prindi i fëmijut me fibrozë cistike.
E dallimet e trajtimeve, ata thonë se i vënë re çdo ditë.
“Në Kosovë ishte i hospitalizuar për rreth dy muaj dhe për dy muaj nuk kishte shtuar fare peshë. Përkundrazi, kishte humbur peshë, kollitej non-stop dhe kishte tëvjellura çdo ditë. Ndërsa këtu në Francë kur kemi ardhur ka qëndruar një muaj në spital deri sa është stabilizuar dhe tani nuk kollitet fare dhe i ka shtuar 3 kilogram. Vizitat tek mjeku i ka njëherë në muaj, thene shkurt jeton si nje femije normal pa semundje.
Trifakta, terapia që është duke u përdorur në këtë rast nga djali i qiftit që ka shkuar në Francë, ka një kosto që shkon në 20 mijë euro në muaj, përfshirë këtu edhe terapitë fizikale”, tha prindi i fëmijut me fibrozë cistike.
ShSKUK, thonë se përmes rishikimit të Listë Esenciale, kanë siguruar një sërë terapishë të nevojshme për pacientët me fibrozë cistike, por “Trikafkta” mbetet e papërballueshme.
“Çmimi aktual i këtij produkti është mbi 200 mijë euro për një pacientë, për 1 vit. Aktualisht, në listë me këtë sëmundje në Kosovë, janë 122 pacientë. Kostoja totale për këtë produkt të sapodalë do ishte sa gjysma e buxhetit për krejt Listën Esencial që ka Republika e Kosovës, pra mbi 20 milionë euro. Lista e plotë për të gjitha sëmundjet dhe të gjithë popullatën tonë është rreth 60 milionë euro. Duhet të jetë e qartë se aktualisht pacientët tanë me fibrozë cistike janë të mbuluar me terapi që ia mbron jetën e shëndetin.
Trikafta, sipas tyre, nuk është mangësi në terapinë që aplikohet në SHSKUK, por shtesë për atë që konsiderohet si terapia bazë”, thonë nga ShSKUK.
Edhe Ministria e Shëndetësisë, në një përgjigje me shkrim për televizionin, kanë treguar se pse nuk e kanë përfshirë Trikaftën në listën e barnave esenciale.
“Sipas autoriteteve rregullatore të shteteve të zhvilluara të Evropës Perëndimore ky produkt nuk është kosto-efektiv, prandaj nuk rekomandohet për tu mbuluar me buxhetin e ndarë për institucionet shëndetësore”, tha Ministria e Shëndetësisë.
Institucionet shëndetësore kanë paralajmëruar takime me familjarët e pacientëve, por edhe tentimet për të siguruar donacione që do të shkonin në ndihmën e pacientëve me fibrozë cistike.